Registerforskning med fokus på etik og lovgivning

Start
Slut
Sted
Eigtveds Pakhus, Strandgade 25D, 1401 København
Arrangør
KOR

Registerforskningen i Danmark bidrager til viden af essentiel sundhedsmæssig og samfundsmæssig betydning. Den 5. oktober 2023 inviterer KOR til sin årlige registerforskningskonference med titlen: ”Registerforskning – mellem etik og lovgivning”. Konferencen vil handle om vilkårene for registerforskning i Danmark med et tema om dataetik om formiddagen og et eftermiddagstema om GDPR i relation til forskning.

Journalist og foredragsholder Pernille Tranberg vil guide os igennem dagen.

Deltagelse i konferencen forudsætter tilmelding, da der maks. er plads til 100 personer.

Program

TidspunktProgramTaler(e)
10:00-10:15Registrering, kaffe & morgenbrød
 Formiddagstema: Etik og store datamængder
10.15-10.30Velkomst ved KOR’s forperson

Kirsten Kyvik

Institutleder, professor, Klinisk Institut
Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet

10:30-11:15

Data Justice og akademisk kapitalisme

Akademisk kapitalisme og datadrevne muligheder behandles under begreberne Dataetik og Data Justice.

Stig Børsen Hansen

Lektor, studieleder, Institut for Medier, Design, Læring og Erkendelse, Det Humanistiske Fakultet, Syddansk Universitet

11:15-12:00

Registerforskning og etik

Kan registerforskning rejse etiske spørgsmål og problemer, og hvordan skal de i givet fald håndteres?

Thomas Ploug

Professor, Formand for Forskningsetiske Komité, AAU
Institut for Psykologi & Kommunikation, Det Humanistiske og Samfundsvidenskabelige Fakultet, Aalborg Universitet

12:00-12:45Frokost
 Eftermiddagstema: GDPR og forskning
12:45-13:30

Hvad siger loven?

GDPR, sundhedslovgivning og registerforskning: Om adgang til sundhedsdata, barrierer for adgangen og om den er kunstig eller selvskabt.

Christine Boiden Søtofte

Juridisk chefkonsulent DPO/Databeskyttelsesrådgiver, Region Hovedstaden

13:30-14:15

Det er ikke altid GDPR’s skyld!

GDPR har fået skyld for mangt og meget i de sidste godt fem år, og det er ikke altid lige berettiget.

Charlotte Bagger Tranberg

CEO, Ph.D., Lex Futura

14:15-14:30Kaffe og kage
14:30-15:25

Paneldebat

Paneldebatten vil tage udgangspunkt i spørgsmål om adgang til data i forhold til GDPR og data etik.

  • Christina J. Andersen (Juridisk chefkonsulent, Aarhus Universitet)
  • Hans Erik Bøtker (Professor, Aarhus Universitet)
  • Henrik Ullum (Direktør, Statens Serum Institut)
  • Kaare Christensen (Professor, Syddansk Universitet)
  • Lisbeth Nielsen (Direktør, Sundhedsdatastyrelsen)
  • Niels Obel (Professor, overlæge, Københavns Universitet og RH)
  • Nikolaj Burmeister (Kontorchef, Danmarks Statistik)
  • Thomas Ploug (Professor, Aalborg Universitet)
15:25-15:30Afrunding ved KOR’s forperson Kirsten KyvikKirsten Kyvik