Mestre i open-data EMBL-EBI og ELIXIR projekterne har dannet en global alliance med det formål at gøre sikker og ansvarlig deling af genomiske og kliniske data muligt.
Disse sværvægtere indenfor big-data giver et væsentligt bidrag til den it-viden, der er nødvendig for at kunne dele data mellem genom-forskning og medicin. Som et væsentligt ellement bygger datadelingen på de højeste standarder for etik og privatliv.
Efterhånden som omkostningerne ved sekventering falder vælger flere og flere at stille deres genetiske data til rådighed for forskningen. Til stor begejstring for deltagerne i forskningsprojekterne, ikke mindst fordi pooling af alle disse oplysninger åbner for nye muligheder i udviklngen af metoder indenfor medicinsk behandling. Men storstilet genom-sekventering er et relativt nyt fænomen, og stiller helt nye krav til deltagelse i forskningsprojekterne. I lyset af dette er beskyttelse af data blevet et brændende emne for biovidenskaben.
“ELIXIR er gået ind i den globale alliance, fordi vi er dedikerede på at sikre den ansvarlige deling af data", udtaler Direktør i ELIXIR Niklas
Blomberg. “Det er en storstilet bestræbelse, der involverer mange dataproducenter og forskere over hele verden. Jeg tror helt ærligt, at en aktivitet som denne kun er mulig med en robust og fleksibel arkitektur, - og vi ved at GÉANT og deres samarbejdspartnere kan supportere alle de praktiske foranstaltninger, som alliancen skulle ønske."
ELIXIR-projektet blev iværksat som svar på den oversvømmelse af data som blev produceret af biovidenskaben, og bygger et decentralt system til samling, opbevaring og arkivering af data på tværs af Europa. Dr Blomberg forklarer, at GÉANT leverer det fundamentale netværk for ELIXIRs services, og skalerbarheden i netværket er essentielt for at styre den store og stadigt voksende mængde af data, der udveksles.
Den centrale aktivitet i EMBL-EBI, en af grundlæggerne af ELIXIR, er at dele molekulær-data og -information. EMBL-EBI er leder af det europæiske genomfænomen-arkiv (the European Genome-phenome Archive (EGA)) et eksempel på den globale alliances tekniske standarder for interoperabilitet, datatilgængelighed og sikkerhed.
EGA matcher gen-data med andre forhold, men beskytter samtidig nøgleinformationer om forskningsobjektet. De personer, hvis gendata er i arkivet, har ønsket at stille data til rådighed for forskningen, men af hensyn til personsikkerheden kræver det stadigt at forskeren er mere omhyggelig end med åbent tilgængelige datasæt. Gennem udviklingen af et sikkert, centraliseret adgangssystem, der giver adgang til data men samtidig sikrer den nødvendige fortrolighed, kan den globale alliance have en dramatisk positiv effekt på forskningen.
“Den globale alliance vil baserer sig på den stabilitet og bæredygtighed som ressourcer som EGA har, og skabe forbindelse mellem genom forskningsdata og dem, der ønsker at tilgå dem" siger Paul Flicek, der er leder af genomressourcerne hos EMBL-EBI.
EMBL-EBI håndterer omkring 18 petabyte data for projekterne EGA, European Nucleotide Archive, 1000 Genomes Project og ENCODE.
Det stiller krav til stor båndbredde og forbindelser, såvel som til adgangskontrol. GÉANT tilbyder den nødvendige kapacitet til at håndtere det tunge forbrug: Kravet til EMBL-EBI’s indgående båndbredde topper ofte omkring 8Gb pr sekund.
“Det, der denne forskning så vigtig er, at vi kan sammenligne meget store datamængder, som dem i EGA med lignende ressourcer i forskellige dele af verden" forklarer Dr Flicek. “GÉANT har været en væsentlig faktor til at gøre disse data tilgængelige for forskere over hele verden. Offentlige tjenester som disse kunne ikke eksistere uden GÉANT, og Initiativer som den globale alliance kunne ikke vinde frem uden tjenesterne".
Udover EGA, giver "the 1000 Genomes Project" og andre genom studier på befolkningsniveau (for eksempel the Korean Genome Project) grund-information om menneskelig DNA, der kan bruges til sammenligninger med nye kliniske data. De grundlæggende datasæt vil konstant gennemgå forbedringer og revisioner efterhånden som forskningen skrider frem. “Ultimativt vil forskerne have behov for adgang til nye data i realtid, og dataleverandørerne er vil have behov for sikker authentifikation, for at sikre at identificerbar information kun falder i de rigtige hænder" siger Dr Blomberg.
Medlemmerne af alliancen er forpligtede til at skabe en fælles ramme, der giver mulighed for klinisk og genomisk dataanalyse, samtidig med at autonomi og privatliv sikres for de deltagende personer. Opskalering af en federeret authentifikationstjeneste og tilpasning til forskellige juridiske og kulturelle krav er et nødvendigt behov for den globale alliance, som består af mere end 100 organisationer i Asien, Australien, Europa, Nordamerika og Sydamerika.
“Den globale alliance har behov for et virkeligt globalt netværk, for at kunne være effektive, fordi data skal kunne transporteres mellem globale partnere på tværs af mange netværk" tilføjer Dr Flicek. “En bestræbelse af denne størrelse kan kun fungere, fordi forskningsnettene kan håndtere det. Vi ved det kan lade sig gøre, fordi GÉANT giver os den hastighed, sikkerhed og kapacitet, vi har behov for".
Artikel oversat af Gitte Kudsk, fra GÉANT magasinet CONNECT.
"Reproduced with the kind permission of DANTE, copyright on behalf of GÉANT."
Relevante links
Den originale artikel på engelsk
www.geant.net
www.elixir-europe.org
www.ebi.ac.uk
theglobalalliance@oicr.on.ca