Data – og gerne i store mængder - kan tilføje nye sammenhænge, som kan være svære for forskerne at få øje på med det blotte øje.
I en pandemi-situation, som vi oplever i øjeblikket, kan data således være en stor hjælp eksempelvis til forståelse af hvem, der smittes mest eller bliver hårdest ramt af sygdom.
Gode danske data
Danmark er et af de lande, hvor myndighederne har et skarpt register-overblik over befolkningen blandt andet gennem indsamling af data via Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen. Disse data er meget interessante for forskerne, men også yderst følsomme. Det betyder, at de kun kan anvendes under helt faste former og aftaler.
Det organ, der koordinerer og arbejder for at formidle tilgangen, sikre kvaliteten og forbedre dialogen mellem de dataansvarlige og forskerne, hedder Det Koordinerende Organ for Registerforskning eller bare KOR. Fra den 1. januar 2020 blev KOR indlemmet i DeiC.
Billedet er taget på DeiC konference 2019, og det er Jeppe Klok Due til venstre.
”Danmark er et af de bedste lande i verden at bedrive registerforskning i. Vi har rigtig gode data, og så er det relativt billigt for forskerne at få adgang til dem. Det giver os en kæmpe konkurrencefordel, der allerede har skabt stor værdi for forskerne gennem mange år og vil gøre det fremover,” fortæller Jeppe Klok Due, der er leder af KOR-sekretariatet og kontaktperson i DeiC.
En af de fornemmeste opgaver for KOR er således at medvirke til at skabe større sammenhæng omkring danske og internationale forskningsaktiviteter vedrørende registre, databaser og survey-data.
”Helt kort kan man sige, at vi er forskernes stemme i samarbejdet mellem dem, der indsamler og opbevarer data og dem, der gerne vil anvende data,” fortæller Jeppe Klok Due.
Pandemi og sammenhænge
Som bindeled mellem forskere og dataejere hjælper KOR blandt andet et forskningsprojekt med at få mulighed for at analysere data om patientbehandling under corona-epidemien på supercomputeren Computerome. Dette skal gerne give forskerne mulighed for at lave computermodeller, der kan forudse, hvordan visse typer af patienter får den bedste behandling.
”Data fra de danske registre vil være helt centrale eksempelvis for at forstå, hvorfor nogle typer af individer bliver meget syge af virussen, mens andre ikke gør, og dermed også give bedre muligheder for udvikling af forebyggelsesstrategier,” fortæller Jeppe Klok Due.
Resultater, der kan vise sig at være nyttige og værdifulde værktøjer til en bedre forståelse af sygdommen.
Sådanne sammenligninger er naturligvis underlagt strikse restriktioner og sikkerhedsprocedurer for at data ikke kan misbruges.
”For at få adgang til oplysninger skal man komme fra en godkendt organisation eller virksomhed, der har fået en godkendelse af myndighederne, til at behandle data og hvert enkelt forskningsprojekt vurderes separat,” fortæller Jeppe Klok Due.
Du kan læse mere om Det Koordinerende Organ for Registerforskning i DeiC her.
Læs mere:
- Det Koordinerende Organ for Registerforskning, KORs webside.
