Etik i Registerforskning
En sværm af røde og grønne stemmesedler skød i vejret, da ordstyrer Pernille Tranberg indledte dagen med spørgsmålet: Er den nuværende datalovgivning for stram? og så var vi i gang.
Formiddagens program handlede om etiske spørgsmål omkring brug af data i forskning. Stig Børsen Hansen, lektor og studieleder ved Syddansk Universitet, og Thomas Ploug, professor ved AAU, leverede tankevækkende indlæg om de etiske udfordringer der kan opstå når registerdata anvendes til forskning og de måder, udfordringerne kan tackles på.
Ordstyrer Pernille Tranberg tog løbende temperaturen på stemningen i salen ved hjælp af røde og grønne stemmesedler. Spørgsmål som: bliver danskerne forstyrret for meget med surveys? skal vi prissætte personlige data? Og skal vi kræve samtykke i registerforskning? Blev diskuteret ivrigt, og stemningen i salen var positiv og engageret.
GDPR - Fortjener den en chance til?
Om eftermiddagen tog Christine Boiden Søtofte, den juridiske chefkonsulent og DPO/Databeskyttelsesrådgiver hos Region Hovedstaden, og Charlotte Bagger Tranberg, CEO i Lex Futura GDPR-lovgivningen under kærlig behandling. Siden sin indførelse, har GDPR fået bred kritik for at besværliggøre administrative processer – herunder i forskningen. Men ifølge oplægsholderne er kritikken ikke helt berettiget. Faktisk hævdede begge, at GDPR mest af alt er gammel vin på nye flasker, og at de største barrierer for at bruge sundhedsdata skal findes i den danske sundhedslov.
Paneldebat til KOR konferencen 2023.
Din, min og vores faglighed
Et andet centralt budskab var, at registerforskning ikke kun udfordres af lovmæssige rammer, men også af den videnskløft der eksisterer mellem forskere og jurister. Kompleks lovgivning gør det svært for forskere at gennemskue krav og processer for ansøgning om adgang til sundhedsdata, og omvendt har jurister svært ved at gennemskue de teknologiske muligheder og begrænsninger i forskningen. For at sikre, at manglende viden og forståelse ikke står i vejen for god forskning, er det vigtigt, at jurister og forskere arbejder tættere sammen både før og under forskningsprojekterne. Nogle gange er et ansigt-til-ansigt møde bedre end en e-mail for at forstå hinandens faglige perspektiver og muligheder!
Én Indgang til Sundhedsdata
En måde at sikre, at registerforskning understøttes af jurister med den tilstrækkelige grad af specialisering, er at skabe en ny sundhedsdatainfrastruktur, og netop den model blev det centrale tema i dagens afsluttende paneldebat som ud over universiteterne havde deltagere fra SSI, Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik.
I panelet sad:
Christina J. Andersen (Juridisk chefkonsulent, Aarhus Universitet), og
Hans Erik Bøtker (Professor, Aarhus Universitet)
Henrik Ullum (Direktør, Statens Serum Institut)
Kaare Christensen (Professor, Syddansk Universitet)
Lisbeth Nielsen (Direktør, Sundhedsdatastyrelsen)
Niels Obel (Professor, overlæge, Københavns Universitet og RH)
Nikolaj Burmeister (Kontorchef, Danmarks Statistik)
Thomas Ploug (Professor, Aalborg Universitet)
For at lette danske forskeres adgang til sundhedsdata, har regeringen og danske regioner iværksat et projekt som skal sikre et centralt kontaktpunkt, central administration og en samlet national analyseplatform, der vil fungere som grænseflade til forskellige decentrale sæt af sundhedsdata. Men hvornår kan vi forvente at se denne model i praksis? Og hvilke udfordringer kan der opstå? De spørgsmål dannede udgangspunkt for livlig og engageret debat mellem panel og deltagere som gav spændende overvejelser og perspektiver at tage med hjem.
Vi ser frem til næste års konference!
Læs mere om KOR her.
